tekening gynaecoloog chaos
Moeders, Persoonlijk

Het begon met CHAOS

Oh shit. Ik heb gezegd dat ik iets ga onderzoeken en de verwachting gewekt dat ik daarover ga schrijven. Zoals met iedere nieuwe passie die ik mezelf aanmeet ben ik ook hier volop in gedoken. Ik lees artikelen, maak afspraken met mensen, reageer enthousiast op de berichten die ik ontvang en speur zelfs het internet af naar een voicerecorder. Want, ik voel me een echte journalist. Maar, dan komt het punt waar het vaker stagneert: een eindproduct. Een journalist onderzoekt niet alleen maar schrijft daar ook over. En, ondanks dat ik schrijven heerlijk vind, blijkt dat toch verdomd moeilijk.

Waar in godsnaam begin ik? Bij het begin van ouderschap, namelijk de kinderwens, voelt logisch. Echter, de chronologische volgorde die ik daarmee inbouw voelt als een beperking. Want, stel dat ik na vier maanden nog eens iemand spreek die me van nieuwe inzichten voorziet, dan wil ik dat onderwerp niet ‘afgehandeld’ hebben. Na de vorige blog kreeg ik regelmatig de vraag waarom ik meer wil weten over de keuzevrijheid die we als (toekomstige) moeders hebben. Het antwoord daarop vind ik lastig maar ik weet wel waar de oorsprong ervan ligt: bij het overlijden van Cas. Laat ik dit dan ook als beginpunt nemen.

De meeste lezers weten dat Cas mijn eerste zoon is en dat hij niet meer leeft. Weinig mensen weten waarschijnlijk wat zich precies heeft afgespeeld. Om te begrijpen wat mij fascineert moet ik daarom eerst delen wat er is gebeurd. Dat gaat niet in één blog. Daarom begin ik met de basis van alles: de afwijking die Cas had waardoor hij niet levensvatbaar was en een stukje van de weg die er nodig was om dat te ontdekken. Het is misschien een beetje droge stof, sorry daarvoor. 

 

De afwijking was Chaos

Cas had het CHAOS syndroom. Ik had er zelf geen beter woord voor kunnen bedenken. Het betekent Congenital High Airway Obstruction Syndrome en is een blokkade van de luchtweg of strottenhoofd. De term CHAOS is pas aan het licht gekomen na de obductie die we op Cas lieten verrichten.

Tot die tijd, voordat ik moest bevallen, had hij ‘slechts’ een oesofagus atresie: een afsluiting van de slokdarm. De slokdarm is het kanaal om eten en drinken te vervoeren naar je maag en dat heb je nodig om te kunnen leven. Opereren is dus noodzakelijk, wellicht zelfs meerdere keren. Levensbedreigend is dat in principe niet omdat voeding in de eerste periode ook via een sonde kan worden toegediend. Het grootste risico leek daarom de termijn waarmee Cas geboren zou worden. Dat leg ik later uit. 

chaos syndroom uitslag obductie

Een niet functionerende slokdarm

Een slokdarm is moeilijk in kaart te brengen via een echo. Je kunt niet zien of de slokdarm vernauwd is, afgesloten of volledig onderbroken, zoals bij Cas het geval was. Eigenlijk kun je de slokdarm via een echo überhaupt nauwelijks beoordelen. Het vermoeden dat de slokdarm was afgesloten werd afgeleid uit teveel vruchtwater en het ontbreken van maagvulling. Bij een goed functionerende slokdarm werkt het namelijk zo dat je baby oefent met drinken door vruchtwater in te slikken en dat door te zetten naar de maag. Die cyclus zorgt ervoor dat het vruchtwater op normaal peil blijft en de maag regelmatig gevuld is. Voor vrouwen die googelden naar het ontbreken van maagvulling en hier terecht kwamen: ook als alles goed is kan het voorkomen dat er geen maagvulling wordt gezien op een echo, het is slechts een momentopname. Echter, als je bijna dagelijks een echo hebt waarop geen maagvulling wordt gezien in combinatie met grof teveel vruchtwater, dan kun je aannemen de slokdarm niet functioneert. Het teveel aan vruchtwater wordt trouwens polyhydramnion genoemd, mocht je het willen weten…

Omdat niemand kon zeggen wát er precies mis was met de slokdarm, waren er ook diverse scenario’s mogelijk voor behandeling na geboorte. Om zo adequaat mogelijk te handelen wouden de artsen Cas daarom direct onderzoeken. Pas dan konden ze vaststellen wat er nodig zou zijn om hem goed te helpen, in leven te houden en zo sterk mogelijk een operatie in te laten gaan. Bevallen in het ziekenhuis was daarom wel aan te bevelen.

 

Ziekenhuisbevalling met medische indicatie

Er waren nog twee redenen om in het ziekenhuis te bevallen en beiden hadden te maken met het teveel aan vruchtwater. Door die plens vruchtwater stond ik letterlijk op knappen. Het was onvermijdelijk dat mijn vliezen het niet meer zouden houden en dat moment zou hoe dan ook ‘te vroeg’ komen. 40 weken als mooie termijn om te bevallen werd ineens 33 weken. Dat was het streven: niet bevallen vóór 33 weken. De inschatting was dat Cas vanaf die termijn sterk genoeg zou zijn om alle toeters en bellen te doorstaan. Ik kreeg prikken voor een snellere rijping van de longen, weeënremmers en twee keer een ontlastende vruchtwaterpunctie waarmee samen ongeveer 3 liter vruchtwater werd afgetapt. Probeer je eens 3 liter extra vocht in je zwangere buik voor te stellen…

polyhydramnion

De tweede reden voor een ziekenhuisbevalling: Cas was verre van ingedaald. Aan het einde van de zwangerschap neemt het vruchtwater af terwijl de baby steeds verder groeit en dus minder ruimte krijgt. Baby’s worden daardoor richting ‘het geboortekanaal’ gedwongen. Op weg naar buiten! Cas had een zwembad waar menig miljonair jaloers op zou zijn en kon daardoor zo vrij bewegen dat hij geen enkele noodzaak voelde om voor de uitgang te gaan liggen. Na het breken van mijn vliezen bestond het risico dat de navelstreng eerder naar buiten zou komen dan Cas. Eerst bevallen van de navelstreng is echt een heel slecht idee: ik heb het gezien bij één van mijn kamergenoten in het ziekenhuis. Zodra de vliezen braken moest ik daarom direct gaan liggen om te voorkomen dat de navelstreng er uit zou ‘vallen’. Als het meeste vruchtwater was weggelopen en de weeën op gang waren dan zou Cas de goede kant op geduwd worden en de navelstreng veilig achter zich laten.

 

Niet levensvatbaar

Een ziekenhuisbevalling dus. Mét medische indicatie. Over die bevalling en mijn beleving daarvan ga ik ook zeker nog een keer meer vertellen. Het is een belangrijk onderdeel van de drang om dit onderzoek te doen. Met 33 weken en 4 dagen was het zover. Ik stond op van mijn bed en een kleine tsunami volgde. Na een bevalling van 12 uur werd Cas geboren. Hij werd, zoals aangekondigd, weggehaald en onderzocht. Al snel kwam hij in ademnood en bij het beademen bleek het probleem veel groter. Beademen met een masker hielp niet, reanimatie hielp niet en bij intubatie kregen ze het slangetje niet naar binnen. De oorzaak werd vermoed maar pas na obductie vastgesteld: niet alleen de slokdarm was onderbroken maar ook de luchtpijp. Dat betekent dat Cas niet levensvatbaar was.

Sterker nog, dat Cas het zover geschopt heeft is al bijzonder. Normaal gesproken zou het vocht uit zijn longen niet weg kunnen als de luchtpijp is afgesloten. De longen blazen zich dan op en geven zoveel druk op het hart dat die het, waarschijnlijk al tijdens de zwangerschap, begeeft. Cas zat zo bijzonder in elkaar dat de longen in verbinding stonden met de maag. Daardoor kon het vocht weg uit de longen én het verklaard waarom er halverwege de zwangerschap toch af toe maagvulling werd gezien.

Deze tekening maakte de gynaecoloog voor ons om uit te leggen hoe de luchtpijp, slokdarm, longen en maag van Cas waren aangelegd.

Deze tekening maakte de gynaecoloog voor ons om uit te leggen hoe de luchtpijp, slokdarm, longen en maag van Cas waren aangelegd.

 

Als zijn longen en maag niet verbonden waren geweest dan was deze afwijking op de echo’s wel opgemerkt en dan waren we voorbereid geweest op overlijden. De onzekerheid en het wekenlang bespreken van allerlei scenario’s hadden we achterwege kunnen laten.
Als we eerder meer hadden geweten, hadden we dan misschien zelfs kunnen ingrijpen en de dood van Cas voorkomen? Ik heb stukken gevonden die de indruk geven dat dit inderdaad had gekund. Ik geloof zelf niet dat Cas daarmee was gered of dat het hem een kwaliteit van leven had geboden die ik voor mijn kind wil. Of is die gedachte de makkelijkste om maar niet te willen horen dat Cas wel had mogen bestaan mits er anders was gehandeld?

 

Is dood gaan onacceptabel?

Het brengt me tot de vraag: Hoe ver wil je gaan in alles weten en het volgen van protocollen om dood, koste wat het kost, te voorkomen? Welke prijs betaal je daarvoor? Daarover praat ik volgende keer met caseload verloskundige Wendy Wielenga.

Previous Post Next Post

You Might Also Like

2 Comments

  • Reply Stefani 23 mei 2018 at 22:05

    Stoer wijf, tot op het bot heb je mij geraakt! Wat een eenzame reis iets wat “gelukkig” mensen zich niet kunnen voorstellen hoe het moet zijn je kind te verliezen! En alles wat jullie door maken en dat ziekenhuis geen keuze was maar een Moet! Ja ik maak een buiging voor je ! *Cas* ❤️
    Kus

  • Reply Rina 2 juni 2018 at 12:10

    Dank je voor het delen.
    <3 <3

  • Leave a Reply